太陽に灼かれて 難病ポルフィリン症を生き抜く

日光が敵になる、という難病ポルフィリン症と戦う女性が、病気の深刻さについての理解と医療の進歩を求めて戦う自伝

投稿者：Skywriter（男性｜未指定）　-　この投稿者のレビュー一覧を見る

　ポルフィリン症という難病がある。酵素異常により、ヘムの前駆体が蓄積されることで発症する病気であり、太陽光線への過敏が症状であり、日光に暴露した皮膚に湿疹が発生する。治療法は無く、日光を避けることと対症療法しかない。

　この余り知られていない病気は、知られていないが故に患者に悲劇をもたらして来た。何が原因か分からないために日光に当たり、苦しい症状を耐えるしかない人びとが大勢いる。

　著者自身も遺伝性のポルフィリン症を抱えている。子供の頃から絶え間なく現れる湿疹、原因不明のため治療法も見つからずにただひたすら苦しみに耐えてきたという。本書で詳らかにされるその症状の強烈さには、こちらの顔まで引きつりそうなものがある。

　不幸な結婚生活を送った末に幼い子供4を抱え、なんとか大学に入れば指導教官から心無い言葉を浴びせられる。そんな彼女が力をもつようになるのは、素敵な伴侶と巡りあってからである。彼女の苦しみに寄り添い、子供たちを愛する伴侶に恵まれた彼女を、しかし更なる不幸が襲う。長女がポルフィリン症を発症してしまうのである。

　ここから彼女の戦いが始まる。ポルフィリン症に苦しんできた過去を明らかにし、治療法の研究すらされていない原状を打破しようとするのである。

　前半がポルフィリン症に苦しんだ個人の記録であるとするなら、後半は難病ポルフィリン症の存在を社会に知らしめ、理解を求めようとする戦いの記録である。本書の価値は、勿論前半の、ポルフィリン症を紹介する所にもあるのだろうが、主には後半に集中している。前半だけなら不幸な病気の紹介に過ぎないのが、後半によって難病を捻じ伏せる戦いへ昇華されている。

　本書の執筆も、病気の理解を求めるのが動機なのだろう。こうした難病と向き合い、それを広く知らしめる。その努力が報われる日が来ることを願って止まない。まずは、私自身、この病気の知識を忘れないようにしたいと思う。


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