１リットルの涙 難病と闘い続ける少女亜也の日記 （幻冬舎文庫）

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投稿者：オクヤマメグミ　-　この投稿者のレビュー一覧を見る

現在公開されている映画の原作本ということで手に取った。
作者が１５歳で発病し、２０歳でペンを握る事が辛くなるまで懸命に綴られた日記。
闘病記というものは数多く出版されているが、本人の日記という形式で語られる思いはダイレクトに訴えてくる。
ペンが握れない。歩けない。喋る事も困難になる。
健康を信じきった私たちに、そんな「当たり前のことができなくなること」が想像できるだろうか？
口絵に作者の笑顔の写真が載っている。
高校生活に胸を膨らませる少し照れくさそうな笑顔の彼女。
その下で病気の兆しを感じ、ひそかに悩んでいたのだった。
周囲の人に迷惑をかけるのが一番つらい。
どんなに小さな事でもいいから誰かの役に立ちたい。
闘病中、彼女は常にこんな希望を抱いていた。
だから日々のリハビリを自分なりに工夫して頑張り、車椅子の生活になっても膝をついて床拭きを手伝ったりした。
どんな小さな事でも。
そうすれば自分が生きている事を実感できる…。
今まで健康だった自分の身体が目に見えて変わっていく。
動揺して諦めようとする気持ちと戦い、小さな努力をし続ける。
彼女の気持ちを綴った日記、「生きる支え」となっていた本書を読み終えて、生きる事の大切さを教えてもらった気がした。
亜也さん、ありがとう。

7人中、5人の方がこのレビューが役に立ったと投票しています。

投稿者：BCKT　-　この投稿者のレビュー一覧を見る

14歳　私の家族
15歳　忍びよる病魔
16歳　苦悩の始まり
17歳　もう,歌えない
18歳　本当のことを知って
19歳　もうダメかも知れない
20歳　病気に負けたくない
21歳　生命ある限り　[木藤潮香]
病と闘い続けた亜也へ　[山本？子]
あとがき[木藤潮香]
追記[木藤潮香]


著者は愛知県生まれ（1962-88年，享年25歳）。星稜中学校卒業後，県立豊橋東高等学校から岡崎養護学校へ転出。本書共編者として木藤潮香がいる。著者の母として，原稿である著者の生原稿（大学ノート46冊）を文字に起こした。目次を見ればわかるとおり，本書は日付ごとの編成ではない。いわゆる個人日記の書籍化・公開版ではないが，ノリはほぼ今で言うブログ。いわば日々の尺度ではなく，人生尺度のブログ本だろう。本文庫は，著者が存命中の86年に刊行された単行本（エフエー出版）が新たに文庫化されたもの。「2006年現在、発行部数は210万部を突破」(Wiki)。手許のは38刷。本書は英訳（Stuart Varnam-Atkin and Yoko Toyozaki (trans.)，IBCパブリッシング，07年）・中国語訳（頼阿幸（訳），88年）もされている。文庫文巻末には，亜也の主治医だった山本？子（ひろこ，藤田保健衛生大学教授）の回顧が寄稿されている。「追記」では亜也の最期の模様が載せられている。その後この「追記」を拡充する形で，木藤潮香が娘との想い出を綴った単行本『いのちのハードル』（89年，エフエー出版）が出版された。04年には映画化（文部科学省選定映画）。05年（10-12月）には，フジテレビ系列でテレビドラマ化された。


著者は，手足や言葉の自由を徐々に奪われながら最後には体の運動機能を全て喪失してしまう難病（脊髄小脳変性症）と診断される。発病は15歳の時。日記は20歳までだから本書は５年間の人生の記録である。


「私は生まれ変わりました。障害者であっても，知能は健常者と同じつもりでいました。着実に一段ずつ上った階段を，踏み外して下まで転げ落ちた，そんな感じです。先生も友達も，みな健康です。悲しいけど，この差はどうしようもありません。私は東高を去ります。そして，身障者という重い荷物をひとりでしょって生きていきます。こう決断を下すのに，少なくとも１リットルの涙が必要だったし，これからはもっともっといると思います。耐えておくれ，私の涙腺よ！　負けて悔しい花いちもんめ　悔しかったら，やればいいじゃん。負けとったらいかんじゃん」（75-6頁，16歳）。


「卒業式まであと四日。千羽鶴をわたしのために折ってくれているようだった（あくまでも予感）。IさんやGさんたちが，一生懸命折ってくれている姿を瞼の裏に焼きつけておこう。たとえ別れても，決して忘れないために。千羽鶴を折って，私の幸せを願ってくれるのは嬉しい。でも，『亜也ちゃん，行かないで』と言ってほしかった」（86頁，16歳）。


「人はそれぞれ言いしれぬ悩みがある　／　過去を思い出すと涙が出てきて困る　／　現実があまりにも残酷できびし過ぎて　／　夢さえ与えてくれない　／　将来を想像すると，また別の涙が流れる」（225頁，20歳）


ほかにもあるが，言葉すべてが重い。著者は私よりも先に生まれているので年上になるが，いまでは私が著者の年齢（25歳）を追い越している。それでも言葉の重さは変わらない。その重さが鋭角に私の心に突き刺さる。自分の生命と家族に感謝しろ，劣る才能ならその劣る才能で，精一杯生きてみろ！と突き刺さる。20歳から25歳までの５年間，書きたいのに書けない，文字盤を用いても十分に自己表現できない状態で，さぞや辛かったろうと思うと，その鋭利な重さは私の心を貫通している。合掌。

（1440字）

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投稿者：kumataro　-　この投稿者のレビュー一覧を見る

１リットルの涙　木藤亜矢　幻冬舎文庫

　出席した会議で、とある方が、映画の自主上映をするからぜひ見に来て欲しいとPRしておられるのを聞いて、本を読んでみることにしました。
　読み始める。本のタイトルどおりに泣けてくる。通勤電車の中だから恥ずかしいので本を閉じる。眼鏡をはずすふりをしてこっそり涙をぬぐう。
　体が不自由、歩き方を笑われる。自分を金食い虫と責める。頭が悪くてもいいから丈夫な体がほしい。本人もお母さんもつらい。Dr.に病気を治してと訴える。中学生になって、生徒手帳と身体障害者手帳をもらう。修学旅行先で気持ちの悪いものを見るように見つめられる。
　ついに歩けなくなる。自分は何のために生きているのか。結婚したい。自分にできることは、自分の死体を医学に役立ててもらうことだけ。
　後半部分のDr.の手記に胸を打たれます。また、お母さんのコメントには、いろいろと考えさせられ 、失礼ですが、お母さんは社会に対する怨（うら）みと憎しみを晴らすためにこの本を出版されたとわたしは判断しました。
　わたしにとっては身近な病院、地域なので、読みながら風景が頭に浮かんできます。わたしは、この本のテレビドラマや映画を見ません。本を読んで自分の心の中にできあがった映像を壊したくないからです。
　著者はもうこの世にいません。生きていれば今、私と同じくらいの年齢でしょうか。読んでいて、子をもつ親として胸に詰まるものがあります。

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投稿者：スバル　-　この投稿者のレビュー一覧を見る

徐々に体の自由が利かなくなっていく難病にかかってしまったあやさん。
普通の中学生だったのに、将来進む道が、どんどん狭まっていく。
ゆっくりとしか歩けなくなってしまったあやさんの教室移動に、当たり前のように寄り添うお友達がいるかと思えば、転校した先の養護学校には新入りの彼女を都合の良い下働きのように扱う同室のリーダーがおり、早く歩けと言う大人がおり…。寮母や看護師の心無い言葉に傷ついていくあやさん。
医療関係者や教育関係者にこそ読んでほしい。あなたは患者を、子供を、簡単に傷つけることができるのだ。

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投稿者：ひでり　-　この投稿者のレビュー一覧を見る

この手の本には手を出さない主義なのです、普段は。だって、きっと私は自分と重ねてしまう。それがたとえ、全く異なる病気だとしても。それとも、異なるからこそ重ねてしまうのか。そうと分かりながらも読んでしまう自分は何なのか。そうして読み終わったのち、襲われる激しい嫌悪感。かつて同じことを母に口走った己の頬を殴りたい。母は何度も言っていた。代わってあげたい、と。弱い私は1リットルも涙を流せない。代わりに泣いたのは他でもない、母だった。

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投稿者：melon　-　この投稿者のレビュー一覧を見る

患者本人の日記のため、どういった状況であるのか、客観的な病状がわかりにくい点が残念であるが、健康であったところから徐々に身体が動かなくなっていく苦悩がよくわかる。自分に鞭を打ちすぎているように感じるが、もっと楽に考えることは許されなかったのだろうか。

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投稿者：BACO　-　この投稿者のレビュー一覧を見る

日記をそのまま本にしたものでしょうか？
ご本人の切迫感や悩みは伝わってきましたが、日記ということもあり、残念ながら周りの方たちの心境やお母さんのご苦労などが感じ取ることができなかった。
ノンフィクション的な作品を期待していたので、そこは私のリサーチ不足だったかもしれません。

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投稿者：ハム　-　この投稿者のレビュー一覧を見る

昔ドラマを見ていて、最近思い出して読みました。ドラマオリジナルの人物もいて、原作との違いもあって、感動しました。