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相変わらず、とても辛いはずの自分のことを
読み手を深刻にさせずに読ませるなぁと思った。
もともと好きな方だし、
好感をもって読んでいるのもあるけど
毎回その病状や生活にびっくりさせられて、
勇気づけられる気がする…
どんな状況下に置かれても、アグレッシブで
行動的な方だなあ、と。
それにしてもデキる女子代表みたいな方だな。
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大野氏の文章はとても読みやすい
不幸を嘆く訳ではなく、自分への哀れみでもなく、淡々と現実を綴る
ともすると彼女が難病であることすら薄れてしまい、同情なんていう感情もわかないが、いつもこちらが勇気付けられてハッとする
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一気に読了。前作の【困ってるひと】の続編。ほんと数ヶ月ぶりに開いたTwitterで今日この本が出てる事を知り今日Amazonでポチって今日読み終わった。難病とか障害とか普段僕たちは気にもとめずに生きている世界で、生きていくことの大変さ。シャバというコトバから、その世知辛さが伝わる。なのに相変わらず悲壮感ゼロ。なんなんだ大野更紗。彼女が生きていく事が、なんだか道を作っているみたいだなと思う。3.11の地震。諦めたミャンマーの研究。はじまった社会保障のシステム研究。シャバが好きだよ、という強さ。これからも注目していきたいっす。
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大野さん大好きだなあ。困ってるひと→1984年→シャバはつらいよの順に読んだので、自分の中の時間軸が混乱してしまいました(笑)キーホルダー、買います。後半のミャンマー関連の教科書を捨てるところで私も泣いてしまいました。半端ない覚悟だったと思います。大変失礼なことを述べてしまいますが、大野さん、そのまま研究を続けていたらミャンマー研究者の第一人者になってたんじゃないのかなあ、とか思ってしまいます。でも今は福祉分野でもご活躍されていて一つの物事に対する執念?が凄いし、尊敬します。私も濃い霧の向こうが見れるように日々精進します。ありがとうございました。1/28
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エネルギーのある人、世の中を本気で変えたいと思っている人が、入れ物(身体)にディスアドバンテージを背負ったとき、それを障害として歩みを止めてしまうのではなく、むしろ利用して更に前に進むことができるのだ、ということ。それがまったく悲壮感なく、かといって飄々としているわけでもなく、まさしく等身大に、ユーモアたっぷりに自己描写されている。その姿が本当に凄いと思い、共感し、感動した。そして最後はやっぱり、勇気をもらった。
著者は、仮に難病にならなかったとすると、ミャンマー難民研究の道で業績を残すとか、あるいはNPOとかに行って現地の人たちを支援するとか、そういった方面で大いに力を発揮する人だったのだろうなと思う。実際、大学時代にそういった関心を持って積極的に活動し、社会に出てからも活躍されている方は多くいらっしゃると思います。それがたまたま難病を背負ってしまったが故に、道なき道を自ら切り開いていくことになったと。
前作『困ってるひと』を読んで、読み物としての面白さはもちろんなのだが、ただの"エンタメ闘病記"として面白かったのではなく、彼女自身が背負っている何かのミッションがあり、様々な困難を与えられながらも、それを実現しようとしている姿を見たいと思って読んでいたような気がする。それが今回の『シャバはつらいよ』では更にはっきりと示されていたと思います。
3.11の大地震が起こった時、著者は難病を抱えた人が、災害に遭った状況で、何に困っているか、どうしてほしいかを発信し、人々をつなげようとします。自分自身が薬を手に入れられなければ生死に関わるという状況の中、それでも人の役に立ちたいと考えて行動する人が、ここにいたんだということに素直に感動しました。その時自分のことを振り返ってみると、なんで自分はぼんやりしていたんだろうと思う。夫が出張で不在の中6か月の子供を抱えて育児休職中の身で、その時は自分の子供の安全をどう確保するかということしか頭になくて、ほかの人の役に立つために自分が何かできるとはとても思えなかった。でも本当は、やろうと思えばなんでもできたのだと思う。できるかどうかでなく、自分が何をしたいと思い、どうすればできるかと考えること。当たり前のことですが、当事者としてそこに踏み込むことの勇気を、教えてもらったと思います。
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あっという間に読めた。前作もあっという間だったけど、それからの連続性、というか変わった部分と変わらない部分の対比があるような。
難病を持ってしまったがゆえにいろいろ見えてくる部分もあるし、「同情なんていらない」というのが強がりではなく、そして、それをどう生かしていくか、なのかな、と思った。
この作者はおそらく「デキル」人なんでしょう。だからいい出会いもあるし、おそらく、話したり、読んだりすれば周りに人がやってくる。
難病だから、といってひきこもるのではなく、難病だから、外に行くんだと思う。
前作で支えてくれた「彼」をあっさり、という部分は賛否両論ありそうだけど(感情的に)、それはそれでおそらく著者にはいい糧になったと思うし。
きっと第三弾が出たら買って、また読むんだと思う。
何が自分にできるのか、と考えて、本を買うことくらいしかできないのだけど。。。
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「困ってるひと」の続編にして、大野更紗シャバサバイバルの冒険記。医療と福祉の課題を身を以て伝える力作。厳しい現実を書いているのに重苦しくなく、ライトな文章なのに深い!全人類に絶賛推薦。
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ビルマ難民のフィールドワークを行っていた大野更紗さんは難病を発症し、日本で医療難民となってしまう。
なんとか病名の特定と入院しての治療を続けていた更紗さんは、社会復帰を目指して、部屋を借りて通院での生活を始める。
しかし、そこには福祉制度、社会インフラ、震災など、様々な困難が待ち受けていたのだった。
「困っている人」続編。
シャバで本当に困っているのは私たちで、それは誰もが行きやすい社会になっていないからだと実感する1冊。
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やっぱり面白い。
苦しいはずなのに、面白い。
こうやって文章にしてくれてありがとうって更紗さんに伝えたい。
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シャバに出て、大変ながらも元のさらさんを取り戻しているのかな、と思った。見えない障害や難病を取り巻く社会保障システムの脆弱さを初めて知った。
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前作同様、非常に読みやすい、頭にスーッと入ってくる表現で描写されていて、一気に読ませて頂きました。歩いて数100mのコンビニに行くのが命がけ、そんな壮絶なシャバにいる最中に起こった3.11。生きるか死ぬか?そんな場面を大野さんでないと描けない表現。
そのような壮絶な内容にあって、それ以上に私が今作を呼んで心に感じたのは「切なさ」。一つはシャバへと導いてくれた「彼」の事。もう一つはミャンマーの研究をこれからどうするか、決断の時が来ること。切なかったです。心が痛かったです。でも読んで良かったです。
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読み助2014年8月14日(木)を参照のこと。http://yomisuke.tea-nifty.com/yomisuke/2014/08/post-b252.html
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彼女が綴った独り暮らしの日々は、サバイバル!健常者で家族と暮らす自分には、想像するしか無い。シャバで暮らす障がい者を理解し、時には支援に繫がるキッカケとなる彼女の本やツイッターは、多くの人に役立ってると思う。日常は勿論だが、災害発生時の体制づくりは平時を生きる我々の責務だ。
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なんのためにいきるのかって難しすぎる
ありがとうっていわれたいけどそのためってのも違う気がするし、でも優しく生きたいとも思う
老いるのはまだ早いのだよなあ
トライアンドエラーを延々続けて楽しい時間を長くするだけかな
とりあえずは
しかしこんなにつらい病気の人が自立するのはほんと大変なんだなあ、と書いてくれたことに感謝。
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大野さんの「困っている」状況を軽妙に語る度量。
憤りや辛さを自分で咀嚼して消化してから届けてくれるから
読み手にもストレートに伝わってくるのではないか。
そもそもの病状、電動車椅子の申請や、ヘルパーさんの個性など、書きようによってはものすごく重い。
でもあまりに重いと読み手は「重い・・・つらい・・・」しか残らない。
前作も同じだったけれど、今回も3時間程度でさらっと読んでしまいつつも、何かと考えるきっかけになっている。
そして、「せちろうくん」の存在が強烈だった。
生き物は強い!弱くしているのは自分の意思なのかもしれない。