私たち、発達障害と生きてます 出会い、そして再生へ

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投稿者：wildcat　-　この投稿者のレビュー一覧を見る

この本は、20代から50代の発達障害の特性をもつ8人が書いた本である。

ここでの発達障害は、
「高機能自閉症やアスペルガー症候群
　（知的に障害のない自閉症スペクトラム）、
　ADHD（注意欠陥多動性障害）、
　LD（学習障害）、
　ディスレクシア（読み書きに困難がある）など」である。

「ひとりひとりが違った風味の文章を書き」、「協働して」、
本をつくっている。

8人は3つのことを伝えたくてこの本を書いた。

・昔の私たちのように、ひとりきりで困惑したり絶望している、
　当事者のあなたに、生きるすべがあるということを、伝えたいため

・当事者の身に立った新たな支援のあり方を提案したいため

・世の中にはさまざまな人間がいるが、
　その中には私たちのような人間もいて、
　そういう存在にきちんと目を向けて欲しいという想いを伝えたいため

本書は3つの部分から構成されている。

1章　発達障害と出会った！
2章　生きる上でのさまざまな困難
3章　私たちのサバイバル

順番に章ごとに読むと、当事者の多様性を知ることができ、
執筆者ごとに読むと、
ひとりの人の生を追体験できるという作りになっている。

木下千紗子、南雲明彦、高橋今日子、片岡麻実、
橙山緑、鈴木大知、アハメッド敦子が体験をつづり、
高森明が各章の考察を書いている。

高森明とニキリンコが登壇して語るパネルディスカッションを
聴いた経験があるのだが、

自らの感覚を語ることにおけるニキリンコのおもしろさと、
当事者としての体験を語りながら
それをまとめあげ政策提言にもっていく高森明の構成力に
大変心を動かされた。

高森は、自分の語りを「マクロ」、
ニキの語りを「ミクロ」と称していたが、
当事者の語りも、個性があり、
得意な語り方があるものだなと感心したのである。

考察というポジションは、高森の個性を生かしており、
この考察が全体を読みやすくしていると感じた。

高森の単著である
『アスペルガー当事者が語る特別支援教育　スロー・ランナーのすすめ』にも
興味がわいてきた。

1章は「発達障害との出会いや診断の経緯」についてであるが、
「発達障害と遭遇した時点」に注目した理由は2つあると書かれている。

・診断前あるいは発達障害に気がつく前の当事者は、
　予備知識や先入観をあまり持っていない。

　知識を身につけたあとは逆に発達障害の教科書をなぞったような
　説明をしてしまい、かえって当事者としての実感が
　うまく伝わらなくなってしまうことがある。

　診断前の記述については、本人が発達障害と遭遇する前に
　感じていたことを思い出し、
　その当時感じたことをできるだけ正確に再現した。

・自らの特性を知った瞬間というのは、
　その当事者の障害観が最もはっきりとあらわれる瞬間でもある。

どちらも、当事者たちの実感をより正確に再現するための工夫だった。

1章のキーワードは、「中途診断者」である。

偶然そうなったとのことだが、興味深いことであり、
また、高森の考察はとても印象に残った。

大人になってから発達障害と診断された当事者のことを
「中途診断者」と言う。

現在の発達障害支援においては早期発見・早期対応が叫ばれ、
当事者が診断される時期は格段に早くなっているが、

今回執筆に参加した当事者たちの、発達障害との出会い、
あるいは診断確定の時期は遅かった。

さらに、高森は、中途診断者は「反面教師」の役割を
与えられていると切り込んでいく。

早期発見・早期対応が強調される前提の下で、
中途診断者は未診断・未治療のまま大人になった当事者として
位置づけられ、

中途診断者は早期から支援を受けてきた当事者よりも
問題の多い当事者として扱われるという。

早期から支援を受けることができなかった当事者については、
適切な支援が行なわれなかったために
「問題を起こした」「二次的障害を起こした」という面に
注目が集まる。

　　早期に診断を受けた当事者には
　　「どんな支援を受けたことがよかったか」という
　　成功談を語ることが求められるが、

　　中途診断者には「どんな支援が必要だったか」という
　　後悔談を求められる。

　　「早期から支援を受けられた当事者は幸福であり、
　　受けられなかった当事者は服である」という
　　前提がはじめからあり、
　　それに沿って答えが求められてしまう。

　　そして、未診断・未治療のまま大人になった当事者が
　　有意義に生きる、
　　
　　あるいは将来的に有意義に生きていくことが
　　できるようにするためにはどうすればいいか、
　　という観点は失われていく。

　　（p.58）

高森は、中途診断者の魅力的な側面にも言及していく。

　　わたしは敢えて、早期に診断を受けた当事者とは
　　別の意味で有意義な人生だったと考えたい。

　　その苦労と引き換えに、中途診断者は実体験を通して
　　マニュアルにはない経験を蓄積していった。

　　マニュアルにはない「生きるための知や技」を
　　身につけていった。

　　おそらく誰よりも多くの試行錯誤を
　　行なわなければならなかっただろう。

　　そこには多くの苦難もあっただろう。

　　しかし中途診断者は、林氏の言う「かけがえのない」経験も
　　たくさんしてきた。

　　文字通り、社会を体全体で味わってきたと言ってもいいかもしれない。

　　この経験は一つの財産と言ってもよい。

　　（p.60）

発達障害関係の講演会に参加したときに、
じゃあ、早期発見されなかったらどうなんだろうという気持ちは、
私も抱いていた。

救われた気持ちになった。

あとがきに書いてある本の作り方も印象的だった。

なぜこの本ができたのか、その思いが伝わってくるあとがきだった。

彼らは、2007年夏から2008年秋までほぼ月1回集まって編集会議を行い、
ひとりひとりの原稿について全員が意見を言い合った。

直すか直さないかは本人の意見を尊重したという。

この本を作るうちに、当事者たちの気持ちの持ちようや
環境がよい方向に変化していっているところも見えてくる。

「自分の発見」は、遅すぎることなんかないのだ。

人生の多様さと生きる力に感銘を覚える1冊である。

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投稿者：オカメ八目　-　この投稿者のレビュー一覧を見る

8人の、どの人も、子供の頃に、何らかの「生き辛さ」を抱えていて、大人に成ってからも、その「生き辛さ」は変わらず、かといって、それに耐え切れずに死を選ぶ事は無く、また、大人に成ってから「発達障害」と知って、「ああ！今にして思えば」と半分後悔を、ないまぜにして、自身の「発達障害」を認め、その現在の状態を語ってくれた本。　私が読んで感じた限りでは、この著者さんたちには「知的障害」はないものと思われる。　ただ、その育成歴からみると「こころのキズ」はあると感じる。

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投稿者：きりん　-　この投稿者のレビュー一覧を見る

最近って、何でもかんでも発達障害でくくられている気がします。一昔前なら「単なる個性」で終わっていたような……時代が厳しくなっているのかなと読んでいて思ったり。