バクバクっ子、街を行く！ 人工呼吸器とあたりまえの日々

• はじめに
• バクバクっ子に必要な機器と医療的ケア
• 1　自慢の幼稚園バッグで地域デビュー（正木　篤・小４）
• 2　風を切って障害者スキー（中井沙耶・小４）
• 3　どんなときも、みんなといっしょ（林　京香・中１）
• 4　夢は海外旅行とディズニーランド（三原健太郎・小６）
• 5　卒業。社会とつながる未来へ（新居優太郎・高４）
• 6　障害、結婚、そしてチャレンジ！（安平有希・成人）
• おわりに

バクバクの会〜人工呼吸器とともに生きる〜

略歴

バクバクの会～人工呼吸器とともに生きる～
1989年5月、長期にわたり人工呼吸器をつけている子どもたちの、安全で快適な入院生活と生きる喜びを願い、淀川キリスト教病院の院内家族の会「人工呼吸器をつけた子の親の会」として発足。翌年、人工呼吸器をつけていてもどんな障害があっても、ひとりの人間ひとりの子どもとして社会の中であたりまえに生きるためのよりよい環境づくりをめざし、ネットワークをひろげ、全国組織として始動。「子どもたちの命と思い」を何よりも大切にしながらさまざまな活動に取り組んできた。2015年、発足当時は小さかった子どもたちもすでに大人になったことから、名称を「バクバクの会～人工呼吸器とともに生きる～」に変更。「本人たちの命と思い」をより大切にした活動を、当事者とともに進めている。2019年1月現在、会員は全国に約500名。
出版物に『バクバクっ子の為の生活便利帳　第5版』（2014年）、『バクバクっ子の為の退院支援ハンドブック』（2014年）、『人工呼吸器使用者のための防災ハンドブック　改訂版』（2017年）、ドキュメンタリーDVD『風よ吹け!　未来はここ…