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目次

  • 序章 難病研究の目的と方法
    • 第1節 難病研究の目的と意義
    • 第2節 難病研究の4つの系譜と課題
  • 第1章 社会防衛から難病患者福祉への移行
    • 第1節 難病患者運動への助走
    • 第2節 難病患者福祉への移行
  • 第2章 難病患者福祉の確立と展開
    • 第1節 難病患者福祉の充実・拡大
    • 第2節 難病患者福祉の展開
  • 第3章 難病患者福祉の再考
    • 第1節 今日の難病対策の現状
    • 第2節 患者組織における難治性疾患患者福祉運動の展開
  • 第4章 膠原病系疾患患者の生活の実態
    • 第1節 膠原病系疾患患者の生活問題とその構造
    • 第2節 難病を生きることの価値
  • 終章 結論と今後の課題
    • 第1節 難病患者福祉の形成への希求
    • 第2節 今後の課題
  • 難病患者の経済的負担要因とその影響-膠原病系疾患患者の事例を通して-
  • 障害を受容し生きることの意味について-ある膠原病患者の療養生活史を通して-

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