ルポ「命の選別」 誰が弱者を切り捨てるのか？ みんなのレビュー

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【新聞協会賞を受賞した傑作ルポルタージュ】出生前診断を利用した「検査ビジネス」の急成長。障害児の治療拒否。「やまゆり園」事件の闇。優生思想の現状を検証する。

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ーー安寧を願っているのに、最終的に個人が「排除」へと選択を迫られかねない社会を放置しておくこと、弱者と共に生きる方法を考え続けることを放棄してしまう「怠惰な思考」こそが、優生思想なのではないだろうか。(p.318 あとがきより)

重度の知的障害を持つ弟がいる、大学の同期。自閉症の長男を持つ、知り合い。次男が肢体不自由の同僚。彼ら彼女らの生き方には、そのことが重く関わっている。けれど、それを一括りに「不幸」と呼んでしまうことには抵抗がある。ままならなさから生まれる言葉や思いの深みの様なものを、常々、感じさせられているから。そして、逆に、そういう事情を知らない人たちからの彼ら彼女らに対する人物評は、いたって平凡だから。
だから、どうだ、ということはできない。出生前診断を弾劾したり、何が何でもノーマライゼーションを進める様に正論を振り翳すのも、違う。私も出生前診断を一度は検討し、検診前カウンセリングを受けた人間だから。私の母もまた、障害を持って生まれる可能性が高いと診断された子ども(生まれていれば私の2番目の弟か妹になるはずだった)を、私と私の妹のために、と思って中絶したという。その母はその後、小学校教師として様々な障害を持つ子どもたちを教えた。
矛盾だらけだ。すっきり片付く話なんか、どこにも無い。自分の中にある差別意識を炙り出しながら、日々、それを恥じつつ生きるしかないんじゃないか。そんな気がする。
下の娘の通った小規模保育園に、ダウン症の女の子がいた。娘を迎えに行くと嬉しそうに寄ってきて、一生懸命、話しかけてくれる。目を見て手を握って、その日遊んだおもちゃを出してきてくれる。握る力の調整がまだ難しいようで、娘は手を握られるのを嫌がっていたけれど。
上の娘の幼稚園のクラスには、軽度の自閉症をもつ子がいる。最初は誰とも遊ぶことができず、ピアノの椅子の下に潜り込んで１日過ごしていたらしい。けれど、その子にも親友ができた。何をするにも一緒の無二の親友。
「普通」に固執する人たちは、たぶん、自分の、あるいは日常の凸凹をわざと見ないようにしているか、気づいていない。けれど、凸凹のないクリーンな世界を望むことは、社会を窮屈にし、自分自身の首を絞めてしまうことにもなる。少し、想像すれば分かることなのだけれど、想像には知的負荷が伴うから、面倒なんだろう。結局、ディストピアを招くのは、私たちの怠惰なんだ、と自らを戒める他ない。
「考えることをやめるとき、凡庸な『悪』に囚われる。」(ハンナ・アーレント)
これからも自分の怠惰と地味に戦う。

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まず圧倒的な取材力と熱量を感じた。これだけの内容を２人だけでカバーしているのは単純にすごい。筆者たちは冒頭で、『「論」ではなく「事実」を地道に積み重ねることで、社会の通奏低音を明らかにするとともに、誰も幸せにすることのない優生社会化を問い直す糸口を探りたい』と志高く宣言する。容易なことではないはずだが、まさにジャーリストが担うべき仕事であり、見事にそれを達成している。

生命倫理の分野で「リベラル優生学」や「新優生学」という言葉が登場して久しい。筆者たちはそうした知見は踏まえながらも難解な専門用語で誤魔化さず、ビジネス化の現場や学会の利権争いに踏み込み、時には「善良な」市民にも問いをぶつけ、それがどういうメカニズムで進んでいるのかを冷静に綴っていく。

一つの章だけで新書一冊ほどの情報量が詰め込まれている。序盤はテンポ良く進み、ゴッドハンドや黒幕のカーテン屋などの描写も印象的。途中の章で読みにくくなったり、気分が重くなるのは否めないが、それだけ「事実」にこだわる執拗な取材であることや、著者たちが「われわれの問題」であると訴えたいことも伝わってくる。それぞれの章は違うテーマを扱っていて、独立しても読めるが、少しずつ相互に絡み合っていて、全体を通すと現代社会の歪みが立体的に浮かび上がってくる。圧巻は、ゲノム編集の発展と日本医学会による優生学の検証を対比させながら、物語に仕立てた４章。なぜ日本だけ障害者らへの強制不妊が２１世紀目前まで続いていたのか、その反省や教訓は先端技術による遺伝子操作にどう生かされるのか。これらの問いに現代の生命科学の問題が集約されている。２０２０年のベスト３に入る労作であり、地味だがもっと読まれるべき良書であろう。

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2020年秋出版。
毎日新聞での連載を基にまとめられた一冊。
仕事の関係で購入し、その章のみ読んで積読していたが、改めてこのテーマについて考えたくなって読了。

日本において優生思想がどのように事象化しているか、障害者差別、出生前診断、遺伝子操作などわかりやすい問題を取り上げながらまとめられていた。
様々な学識者、当事者、関係者の意見やデータを用いて客観的な裏付けを試みながらも、全体のトーンとしては作者の主観が強めに感じられた。

個人的な発見は、「病気にならないようにすべき」と考えることが優生思想に繋がるのかを考えさせられたところ…
苦痛が強い、寿命が短いなどの重大な病気にならないように願うこと、防ごうとすることは、本書によれば、行きすぎると今その病で生きる人の存在の否定に繋がるとも考えられる。

障害は社会モデルで考えれば「人」と「環境」の間にあるものだから、環境側を変化させれば無くなる。そうすれば、障害のある人の存在を否定したり、障害のある状態を防ごうと望んだり、治すべきという概念はそぐわなくなる。
一方、病気はその人の状態像であるから、防ぎたい・治したいという概念が排除しきれない。
作者は、心身の安寧を願うことと、個人の排除は異なるものとまとめていたが、引き続き考えたい問いだと感じた。

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要なしの人間なんているわけはないと
神様はいつも僕に言うけど
本当のところは口をつぐんで
誰も言おうとしないけど…

読み終わってから、THE BOOMの「気球に乗って」の歌詞が何度も頭の中でリフレインしている。

障害者施設「津久井やまゆり園」の大量殺戮事件。
犯人は「障害者は不幸を作ることしかできない」と言った。
およそ常識からかけ離れたその言動に、ついつい犯人のことを狂人だから、と線をひきたくなる。
しかし、LGBTの人を「生産性がない」と公然と差別する政治家（国民の代表者だ！）まで出現してしまうとそんなことも言っていられなくなる。

「優生思想」は狂信的なヒトラー支持者みたいな特別な人だけでなく、誰もが持ち合わすものなのではないか？あなたもそうではないのか？

そんな問いをこの本は投げかけてくる。

出生前診断、ゲノム編集、受精卵診断、 NIMBY（Not In My Back Yardの略語で「施設の必要性は認めるが、自らの居住地域には建てないでくれ」と主張する住民エゴ）、障害児の社会的入院、「地域移行」理念以前の障害者入所施設の実態、そしてコロナ禍の「命の選別」など、取り扱う分野は幅広い。

弱者はただただ切り捨てればよいのか？
多様性を認めない社会は、結局は自らの、広く言えば人類全体の首を絞めることになるのではないか？

我々は今どんなに健康でも、老いれば身体の機能低下や病気の出現で障害を負うようになる。
つまりは、長生きすれば将来必ず弱者の立場になるのだ。その時、社会がどんな形であってほしいか。

そして、コロナ禍で不要不急の外出を制限され、ソーシャルディスタンスを求められる、強いストレスを感じている。でも、このしんどさを、実は障害者は常に感じているのだ。
だから、コロナ禍の今こそ、誰もが新たな差別の対象となるディストピアへ向かうのか、それとも、分かり合える社会を築くのか、その分岐点にある、という。

とても考えさせられた。


ちなみに、この本は日本経済新聞の書評で知った。
昨日（2/13）の日経に「コロナ禍で読書SNSが人気」という記事が載っていて、ブクログが紹介されていた。利用者が異例の伸びなのだと言う。
コロナ禍で読書人口が増えている、と言うことなのだろう。読書は人の内面を豊かにする。
豊かな内面の人間が集まれば豊かな社会が生まれる。
なんだか少しだけ明るい将来が垣間見えた気がして、勇気づけられた記事だった。

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「なかったことにしたい」「遠くで暮らして欲しい」「生まれないで欲しい」それが本音だとしたらなんと悲しいこと。傍観者として眺めているだけならなんとでも言える。「現実は過酷だ」当事者にそういわれたら、返す言葉はない。「ほっと一息つく暇もない」それでも幸せは思わぬ瞬間に感じるもの。自分も家族も健常で、一見平穏な暮らしにみえても、生きていくのは楽ではない。ハンデがある人もそうでない人も、身近にいて、助け合いながら暮らして行く。そんな古くて新しい世の中であったらいい。いろんな問題を読み進めながらそう思った。

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すごく考えさせられる内容だった。
色んな立場で色んな意見があって、
どれがいいのかわからない。
でもこんなに考えさせられる内容の本は
久々に読んだ気がした。

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この本の前に読んだ出生前診断より個人的な思想や意見は示されていなかったので、より考えさせらた。優生思想＝悪、そう思っていたけど、その裏側には多くのしがらみが存在していた。でもやはり、論理として成り立っていると決めてしまったら人間社会というものが崩壊すると思う。マジョリティがいつも正しいとは限らない、優先されるべきでもない。でも私はマジョリティの中にいて、マイノリティの世界に気付けない。いつもマイノリティの中に放り込まれた時にようやく社会の生きづらさに気付く。人は当事者にならないと何もわからない。経験がモノを言う。

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1996年まで「優生保護法」という法律が存在
したのはご存知でしょうか。

要は、特定の障害や疾患のある人を「不良な
子孫を産む可能性のある人」として、不妊治療
させていたのです。

つまり障害者達を差別していたのです。

残念ながら、この差別意識は今でも様々な形で
表れています。

その最悪の例が2016年の相模原殺傷事件です。

この本ではその最悪の例とは別に、密かに進み
つつある差別意識＝優生思想の事例をいくつも
取り挙げます。

「出生前診断」「遺伝子のゲノム編集」さらに
障害者施設建設をめぐる地域住民との争いまで
様々です。

このような問題は当事者意識を持つことが難し
いと思います。

しかし誰もが目を背けず向き合うことが大切で
す。

そんな気づきと投げかけのきっかけとなる一冊
です。

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2021年5月
障害者本人、障害者の親、障害者施設建設に反対の住民、障害者の支援者、障害のある子どもを産むことへの不安に漬け込んで商売をしようとする医者、優生思想に影響を与えた過去のある学会の現代の学者…様々な人に丁寧に取材して書かれている。
まえがきの「いくつもの矛盾が現実が重なり合い、問題は複雑さを増している」という通りで、すぱんと線を引くことは難しい。
そもそもどこからが病気あるいは障害でどこからが個性なのかというのはグラデーションだし、健康な人も事故や後天的な病気で障害をおう可能性もある。
問題解決はすぐにはできないかもしれないが、本文の「『優生社会』化の先にあるのは、誰もが新たな差別の対象となるディストピア」というのはその通りで、無関心ではいられない。

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障害児と関わる仕事をしています。周りに健常児より、障害児の方が多い環境にいると、この世界での「多数派」としての価値観が、世間一般では「ごく少数派」としての価値観だということを忘れがちで、そこが乖離を生む要因の一つになっていると感じます。
「ごく少数派」の私たちも、「多数派」がどうかんがえているのか、目を背けず、向き合っていくことができれば少しはさまざま前進するのでしょうか。

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毎日新聞の記者さんが書きおろしたもの。よく調べられていて、日頃あまり小説以外読まない私が気になり手に取って読了。障害を持った方に関わっているため、考えさせられる内容ばかりだった。

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オランダには、ダウン症の子供がいない。
NIPT新型出生前診断が公費で受けられる。
日本では、自費だし、受ける要件は、日本産婦人学会により決められていたが、今は厚労省が、音頭を取りガイドラインを策定中。
NIPTを受け、陽性となった場合、障害者を産む可能性がある為、中絶する。
先天的な障害者を無くす、旧優生保護法の思想に近いものがある。
医療費、社会保障費の軽減にもなりうる。

障害者差別解消法では、その障害児を産みたくないから中絶する、と言う概念でもう差別しているのだが。

権利意識として、知る権利、障害者を持たない権利を口にされると弱いのだが、レイシストだね。

しかしね、障害は、先天的じゃなく後天的な物もあるのだよ。

また、産婦人科医が経験するのは、もし治療したら生きられるが、医療的ケアは要らないが障害児で生まれて来た赤児の治療を拒否、挿管して呼吸器をつけ、大学病院の医師はなんとかして治療を受けさせたいが、延命を拒否。

高齢者の場合、今まで自分の意思を表明することができるが、生まれたばかりの赤児は意思を表明することができない、親が判断することになる。
拒否するのは、ほとんどが父親のようだが、なんということだ。
産婦人科医や小児科医は、児童相談所や病院内の倫理委員会に申し立てをするが、時間が欲しい。

高齢者のACPと赤児のACP。
まったく違う。

障害がある我が子を受け入れられないから、延命しないでくれ、＝見殺しにしてくれ。

彼らを理解する医療者がいるが、
私は何無責任な事言っているのだろう？と思う。
なら、もう二度と子供を産まない、
子供ができるような行為はすべきではない。
他人に殺人を強要し、職業人としての倫理を侵させる行為を平然と言ってのける、
それが、その親の障害では？
他人を慮れない。

レイシスト
障害がある子を育てられる社会保障制度がなっていないと、言うが、前提にあるのは、レイシストである親の無責任さ、無自覚さ、

存在の耐えられない軽さ、
障害があっても、我が子、自分が育てないと、
育てられないなら、最初から妊娠する行為をしなければ良いし、まさか、障害児を産むとは思わなかったのか？
しかし、もしかして後天的に障害児になったら、

社会のせい、そうは思わない、あくまで育てにくさは
本来は、自分たちの中にある。

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毎日新聞上で2019年4月から続けてキャンペーン報道「優生社会を問う」をもとに新たに書き下ろされたもの。
全体に冗長だが、相模原の障害者殺傷事件以来の国内の状況はよく追えている。元が新聞の報道記事だから仕方ないか。
社会から見えなくしていることにより、知らないが故の不安と、見えない場所の管理不全。
コロナのような影響がないと社会は変わらないし、倫理基準は批判を受けつつ改善していくしかないが、可視化された問題は解決する努力はして欲しい。

https://mainichi.jp/ch190843744i/%E5%84%AA%E7%94%9F%E7%A4%BE%E4%BC%9A%E3%82%92%E5%95%8F%E3%81%86