担当編集 峯島さんのレビュー一覧
投稿者:担当編集 峯島
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ばってん生きとっと! ヤコブセン症候群患者の娘と母の20年
2005/03/10 17:51
編集者コメント
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この本のタイトルをつける時、正直かなり悩みました。
世界的に見てもかなり珍しい病気と闘っている家族の肖像を描いた本として、その深刻さ、衝撃度を全面に出すべきか、それともこの家族の絆の結びつきをアピールするべきか……。あれこれ考え、タイトル案は50本ほどになったでしょうか。しかし、そのどれもがしっくりきませんでした。
そこであらためて、福山家の人々と初めてお会いした時のことを思い出してみました。患者である沙里さんを筆頭に、著者である母・敦子さん、そしてお父さんと弟さん……長崎県の海に臨む小さな町で会った4人家族は、とても明るく、前向きで、パワー溢れる人達でした。ややもすると、今も重い病気と闘っているという現実を、忘れてしまうほどでした。そんな福山家の魅力的な笑顔から、自然とこの『ばってん生きとっと!』というタイトルが浮かんだのです。
この本には、こうした福山家のあったかさと力強さが詰まっています。もちろん、それらを手に入れるまでに乗り越えてきた、苦しみと悲しみの日々も正直に綴られています。『ばってん生きとっと!(でも生きているんだから)』……この本を読んでくださった方が、「生きる」ことの大切さと美しさを見つけてくださったら、この上ない喜びです。
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