困ってるひと

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買おっかな～と思いつつ、いろいろ本が立て込んでいたので、図書館にリクエストしたまま待っていたのが、こないだまわってきて読んだ。webでの連載もぱらぱらっと読んでいたが、加筆もされてまとまった本を読んで、十二単のように布団をかぶっている表紙のこの絵が能町みね子さんのものだと、初めて気づく。『オカマだけどOLやってます』の能町さん。

そして、大野さんは「田舎の優等生」やったのかぁと思いながら読む。
▼幼稚園から中学校まで、わたしは、学校の成績はいつもいちばんで、生徒会長で、町では優秀で通っていた。典型的な、田舎の優等生である。
　子どもの頃のわたしには、ほんとうの友達は、いなかったのかもしれない。田舎の「土着」のコミュニティのなかで、それに守られ育ちながら、窮屈さ、圧迫感がたまらなかった。息苦しかった。
　「田舎で生活するってのはな、都会人が夢見るような、生易しいもんじゃねえんだ」
　パパは、最近よくそうこぼす。地域の付き合い、親戚付き合い、冠婚葬祭、地域の人足。さまざまな、つながり、しがらみ。噂、周囲の目。
　「土着」コミュニティはいつしか、少女時代のわたしにとって、自己実現の術のない、どうにかして抜け出したい、遠くへ追いやりたい、そういう鬱々とした場所になっていった。（p.38）

そんな福島の片田舎の"ムーミン谷"から、東京は四谷のソフィア、おフランス語学科へ。そこでまた"転向"し、マドモアゼルはビルマ女子となる。大野さんは、ビルマを知りたいと思い、活動につっこんでいき、激務に身を投じた。そして、眠る時間もないような支援の日々が続き、院生一年めの秋に、身体じゅうがおかしくなって、痛くなって、自力歩行もできないような状態になる。

それからの「困った」日々、「普通」がとんでもなく大変になった一年あまりのこと（のごく一部）が、この本には書かれている。

私の母も、大野さんとは違う病気だが「難病」を発し、「自分でできないこと」が増えていき、「自分でもどうにもならないこと」が増えていき、身体障害者手帳をとり…という経過をたどったので、「病気」の診断がなかなかつかないことや、とにかく申請主義で縦割りで要求書類が多い役所のことや、医療費その他の減免に居住地によってえらい差があることや、診療報酬の設定のおかげで慢性病や難病の患者がさまよわなければならないことや、制度の谷間やら穴がぼこぼこあることや…それらは、傍で見ていたなりに実感していた。

母が死んでもう10年以上経つが、どないせえっちゅうねんと言いたくなった大野さんの「難」を読んで、なんや全然変わってへんのやなと（もしかしたら制度がひどくなってるところもあるんちゃうかと）、ちょっと萎えた。そして、そういう状況にでもならなければ、ほとんどの人は、こういうことを知らへんのやなということも、あらためて思った。

「何でもするよ」「何でも言って」と、かなり多くの人が病人にかけるであろう言葉は、しばらく入院してパーッと完治するようなケガや病気の場合ならともかく、"living with 病気"の人間には、いつまでも頼れるものではないことも。まさに大野さんの卒論テーマのとおり「援助は誰のものか」。

大変でない難病はなくて、大野さんが「自分でもどうにもできへん自分」と向き合った日々、制度のスキマの「道なき道」を潜りぬけてきた状況を読んでいると、ほんま大変やなあと思いつつ、この本はやたらおもしろかった。笑えたりした。「難病」を、こんな風に書ける人もおるんやなと思った。

「何か書いてみたい」から始まったという記録は、ぶっとんで大変そうにみえて、でも「人が、生きる」というところではこの世の誰とも地続きで、そこが読ませるんかなと思った。院生さんだからか、ちょっと難しい言葉づかいが多いなと思ったところもあるが（とくにカタカナ表記の言葉）。

先日は、『ほのさんのいのちを知って』の西村理佐さんと大野さんの対談があったそうだ（このことも国本さんにおしえてもらった）。
■大野更紗さんとの出会い、そしてこれからのこと。
http://honosan.exblog.jp/16886625/

（11/29了）

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医者ではない医学研究者としての私が考える「病気」と、大野更紗さんが抱える「病気」が、全く違っていることに気付かされた本。

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所謂お涙頂戴難病小説ではない。不幸自慢な自己満足の闘病記でもない。読んだあと自分の体に感謝したくなる、とても深い本でした。

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難病に罹ってしまった、大学院生女子の実体験談。今も「おしり有袋類」として難病中らしい。

軽妙洒脱な表現で、おもしろい。が、本当のところはとても苦労している。本人はもちろんのこと、周囲の人たちも。それでも、なんとかみんななんとかできることを一生懸命やっている。

著者が壊れずに均衡を保てているのは、こういった表現ができるからなんだろうなと思う。

著者には、まず、早く「おしり有袋類」から脱却することを、願っています。

難病も貧困も他人事のようだけど、実際はすぐ近くに潜んでいる。遭遇しないのは運がいいだけ。明日はわが身。こういったものに対する世の中の仕組みをもっとよくしていかないといけない。

自己免疫疾患の原因が解明されて、「困っているひと」が減ることを強く望みます。「女性に多い」というのがカギなんでしょうね。

(とりとめのないレビューでした)

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文章ひとつひとつが軽やかで暗さを感じないんだけど、僕にはずっしりと重くのしかかる。読後の爽快感は今までにない極上のエンターテイメント。

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難病にかかってしまった26才の若き女子の自伝。壮絶な病気との闘いがこれでもかと描かれてるけど悲壮感はなくとにかく明るい。表現力が上手いので面白く読みながらいろんな知識も頭に入る！生きようと彼女が思う章なんか良かったねと頬が緩む。著者の人間観察力にも感嘆、素敵な本でした♪

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ともだちの知り合いらしく「ビルマ難民」研究…にも惹かれました（笑）
他にもあるように不幸話では決してない。
自分の病気（Ⅰ型糖尿病）のことも改めて考えてしまった。
久しぶりに読んでる途中で邪魔されるのムカつく本に出会いました。

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友達に借りて読んだ。ほんとに「よくやってる」と思う。
いささかぶっ飛びすぎなのと、言葉遣いにどうかな（廃人、とか。ご本人の感覚なのだろうけど）ていうのがあったけど、迫力十分。このエネルギーがどこから来るのかについても、考えてみたい。
何ページか忘れたけど、誤植（全角空き）発見。

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“難”を抱えている人とは思えないほどのユーモアさ。でもその中で、日本の取り巻く現状をわかりやすく伝えている。自分の知らなかった日本の福祉が見えてくる。そして何よりも、生きる強さを教えてもらえる。すごくおすすめ！！

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壮絶すぎる難病生活を軽やかなタッチで書き切る。所謂、難病エッセイや闘病記モノにありがちな、暗さや悲壮感やお涙頂戴は感じられない。代わりに、２０代文系女子的なひねくれユーモアがいっぱい。ユーモアとは自分を笑えること、自分を笑うには客観視が必要、ってどこで読んだんだっけ。
異常な難病にパニックになり、弱っても、著者は自分で考えることを放棄せず、病気、他者、社会との関わり方も現実的。そこが力強さを感じさせる。立場の違いや偶然から、自分を追い込み傷つけた他者の言動に理解を示す様子には、誠実さを感じて気持ちがいい。それも自分で考え、状況を客観視できる故か。
ただ「生かされている」私にとって、著者が「自力で生きたい」と自覚的になったきっかけのエピソードはぐっとくる。人としてのシンプルな願いと尊厳、プライド。腹くくるにはこれしかないのかなー、と。