教えて！ＨＴＬＶ−１のこと 成人Ｔ細胞白血病ウイルス 知ってください！スマイルリボンのこと 第２版 みんなのレビュー

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投稿者：なちゅろ　-　この投稿者のレビュー一覧を見る

前半には、HTLV-1関連脊髄症(HAM)患者である著者が、いまや会員数1000人を超える患者会を設立する経緯～国の難病認定までを勝ち取った記録が詳細に書かれています。
20代の輸血で感染され33歳でHAMを発症されたという著者は、鹿児島から東京の厚生労働省へ車いすでありながら10回も陳情に行きます。HAMの苦しい症状を持ちながら、弁護士・多くの医師・国会議員・厚労省大臣をも動かすほどの圧倒的な活動をされる行動力には、感服するばかりです。健康な私たちの何百倍もの努力をされて、自分の得たい＜難病認定＞を達成するエネルギーは、どこからくるのでしょうか？「もしかしたら私たちは自分の能力を全然発揮できていないのではないか？」と思ってしまうほど刺激的でした。私にとっては自己啓発書でもあります。

後半はHAM・ATLの病気についての知識がわかりやすく書かれていますので、感染・発症した場合の患者・家族・婚約者等のそれぞれの対応の仕方が読みとれるのではないかと思います。一般の方向けにこのようにわかりやすく書かれたものは他の書籍にはありません。特に、感染したらどうすればいいか？発症したらどんな治療をすればいいか？という視点で具体的に書かれていますので、感染・発症の不安を和らげるためにもおすすめです。（人は、もやもやしたりはっきりしないことに対してストレスを感じますので、病気のメカニズムや対応について明確になれば、気持ちが楽になると予想できるからです）