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- カテゴリ：一般
- 発売日：2015/10/01
- 出版社： 鳳書院
- サイズ：１９ｃｍ／２２３ｐ
- 利用対象：一般
- ISBN：978-4-87122-185-6
紙の本
ひとりじゃないから、大丈夫。
著者 織田 友理子 （著）
たくさんの方に支えてもらいながら、私にしかできない使命を、果たしていきたいと思います−。進行性の希少難病「遠位型ミオパチー」と宣告された著者が、出産、留学、大切な人たちと...
ひとりじゃないから、大丈夫。
税込
1,320
円
12pt
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商品説明
たくさんの方に支えてもらいながら、私にしかできない使命を、果たしていきたいと思います−。進行性の希少難病「遠位型ミオパチー」と宣告された著者が、出産、留学、大切な人たちとの奇跡の毎日、自身の使命を綴る。【「TRC MARC」の商品解説】
全身の筋肉の萎縮が徐々に進行する、超希少疾病の一つ「遠位型ミオパチー」──22歳でこの病気の宣告を受けた著者は、家族、恋人、友人に支えられ、結婚し1児の母に。患者会PADM（パダム）を設立するとともに、バリアフリー情報サイト「車椅子ウォーカー」を運営し、障害者の視点を生かしたバリアフリー施策と人々の意識改革「ハートのバリアフリー」を訴える。障害者としての海外渡航体験なども交え、健常者と障害者が互いに認め合い、安心して生活できる社会を目指して奮闘する著者の軌跡。【商品解説】
目次
- 第１章 心さえ負けなければ、大丈夫
- 別れた方がいいと思う
- 遠位型ミオパチーって!?
- 病気のせいで、諦めたくない
- やっと気付いた、難病の重み
- 自分の脚より、赤ちゃんの生命を
- PADM（パダム）設立と署名活動
- 薬ができるかも!?
- 当事者運動の原点「デンマーク留学」
著者紹介
織田 友理子
- 略歴
- 織田友理子（おだ・ゆりこ） 1980年、千葉県生まれ。一般社団法人WheeLog代表理事およびNPO法人PADM代表理事。2002年に難病「遠位型ミオパチー」の診断を受け、08年にその患者会「PADM」を発足させる。14年にバリアフリー情報を発信するYouTubeチャンネル「車椅子ウォーカー」を開設。15年のGoogleインパクトチャレンジでバリアフリーマップのアイデアを発表しグランプリを受賞。17年にバリアフリーマップ「WheeLog!」アプリをリリースする。〝車いすでもあきらめない世界をつくる〟をミッションに掲げ活動を展開。STI for SDGs文部科学大臣賞、ドバイ万博 Expo Live Global Innovatorなど、国内外で多くの受賞歴がある。1児の母。
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