透明人間

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コミカルな写真に驚かされる。（IKEA…？あっ）
そして、シニカルさを持ちながらも、まっすぐに問いかけてくる言葉たち。強気な中にある率直さが心に刺さる。
タイトル『透明人間』の上手さ。そこにいろと（しかも自費で）強制されるのに、同時に透明人間でいろと言われる。
時間的拘束だけでなく、心理的なきつさについても本文で述べられていたと思う。
透明人間って、本人が望んでなる場合が多いと思うのだけど（比喩的な場合も含め）、透明人間を強制された結果、目の前に現れた透明人間の革命、という感じ…

p.113『そして、私たちをここに閉じ込めている人たちにも伝えてほしいのです。
「時が解決するとか、そういう言い訳はもうやめよう」と。
息子の病気の進行も、私の老いも、待ってはくれないのです。
私たちには「今」しかありません。』

マジョリティ側の私たちは、「時が解決する」と気軽に口にする。
社会の変化には時間がかかる、人々の意識を変え、制度を変え、文化を変えていくのに時間がかかるのは当然かもしれないけど、
当事者にとっては、今、目の前で起きている、苦しめられている、切実な課題なのだ。
現場に生きる、医ケア児本人、保護者、きょうだい児、教員、スタッフ等々…誰もがその人にできる精一杯をやって何とか回っているけれど、歪みは確実に生まれている。
誰もが自分を一人の人間として生かすことと、医ケア児の健やかな成長を両立させることの重要。

p86で著者が精神的に限界を迎え、学校に行けなくなった時に、周囲からかけられた“優しい”言葉、著者の気持ちになって読んでいた自分は腹が立った。そういうことじゃない！って思った。でも、同じようなこと、自分も他人に言ってないか？

障害者間にもバリアがある、というのもハッとさせられた。

p80『みんなちがって、みんないい？』
その理想を実現するために、多くの透明人間（保護者のみならずケアやサポートを行う人々）が犠牲になっている事実を忘れてはならない。彼らはこの言葉に含まれているだろうか？彼らは『いい』と思える生活ができているだろうか？


畳みかけるように問いかけてくる、その問いは当事者たちの苦しみ。
苦しみだけど、面白く読める。面白く読んで、知る、気付く。
すごい本。