これからも生きていく ＴＨＩＳ ＩＳ ＡＬＳ−難病ＡＬＳ患者からのメッセージ

難病ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）患者の写真を撮り続けている写真家・武本花奈による、ＡＬＳ患者やその家族などを取り上げたノンフィクション。彼らの声を写真とともに紹介する。写真展の作品に新作を加えて単行本化。【「TRC MARC」の商品解説】

難病ALS（筋萎縮性側索硬化症）は、全国に１万人の患者がいると言われている後天性の難病。

体の末端から動かなくなり、意識や感覚はそのままに閉じこめられていく。
筋肉の萎縮により、発語も困難、コミュニケーションが難しくなるために奪われていくものは、身体不自由に加え、人との関わり。残酷な難病だ。
喋れない彼らは何を考え見つめているのか、一人の写真家が、視線入力装置などを用いたインタビューと、写真で、彼らの心を取材した。
どんな時も、人生の主役は自分だと感じることができる一冊。


写真家の武本花奈氏は、私たちALS患者とその家族や仲間をファインダーを通して切り取ってくれています。
そればかりか、私たちとのコミュニケーションを通して、私たちの気持ちを深く切り取ってくれています。
とびきりの笑顔とその大きな瞳を時に潤ませながら、
私たちの日常と深いところにしまってある非日常を見事に引き出しています。
まるで癒やされたかのように本音を話してしまうので、ここに書かれたつぶやきは、
紛うことなく私たちの想いです。(本文より)


俺がもし同じ立場だったら何が出来るだろう。
どんな困難にも逃げずに挑むという事を忘れなければ
生きていること自体すべて意味があるという事を彼らは教えてくれた。
ダイアモンド☆ユカイ(ロックシンガー・俳優)【商品解説】